Effectief communiceren met patiënten die laaggeletterd zijn of beperkte gezondheidsvaardigheden hebben: daarover ging het symposium ‘Communiceren op maat’ op dinsdag 3 juli. Circa 2,5 miljoen Nederlanders is laaggeletterd. Een deel van de patiënten van het UMC Utrecht zal zodoende ook verminderde gezondheidsvaardigheden hebben. Veel zorgverleners die naar het symposium zijn gekomen, vinden die getallen een eyeopener. “Aandacht voor deze groep is cruciaal, ook in het onderwijs aan zorgverleners.“

Begrijpt iedereen wel wat de dokter schrijft of zegt? Nee, want ongeveer 2,5 miljoen Nederlanders is laaggeletterd. En dat zijn lang niet alleen mensen met een migratieachtergrond. Gevolgen: patiënten komen niet of te laat op de afspraak. Of ze kunnen klachten niet duidelijk uitleggen, laten niet merken wat ze willen en/of laten de beslissing aan de arts over. Ook komt voor dat de patiënt gezondheidsadviezen niet of niet goed opvolgt. Op het symposium Communiceren op maat, georganiseerd door onderzoeker Jeanine van der Giessen en klinisch geneticus dr Margreet Ausems, gaat het hierover. Oplossingen komen ook aan bod, zoals de teach backmethode (vraag de patiënt je verhaal in eigen woorden te vertellen om te weten of je ‘niets vergeten bent’), gebruik plaatjes, neem meer tijd, betrek naasten bij de zorg en hanteer eenvoudig taalgebruik.

Altijd angstig
Rob Weijers, ex-laaggeletterde, taalambassadeur bij Stichting Lezen & Schrijven en patiënt, vertelde tijdens het symposium over zijn ervaringen. “Zelf heb ik pas op 45-jarige leeftijd leren lezen en schrijven. Een ziekenhuisbezoek leverde voor die tijd veel stress op en ik was altijd angstig. De schaamte voor de arts omdat je niet kunt lezen, de weg naar en in het ziekenhuis is moeilijk, je krijgt folders en je moet brieven lezen. Er wordt bijvoorbeeld geschreven dat de afspraak om 13.45 uur is, maar voor een laaggeletterde is de digitale klok lastig – en dan kom je bijvoorbeeld om 3 uur. Nu durf ik hulp te vragen, maar dat kan niet iedereen. Als baliemedewerker kun je helpen door bijvoorbeeld kort een brief voor te lezen. We kunnen ons probleem namelijk heel goed verbergen.”

Ongelijke toegang
Gastspreker Mirjam Fransen (Amsterdam UMC) benoemt de grote gevolgen voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden en geeft tips voor zorgverleners; stem af wat de patiënt weet, pas de teach-backmethode toe, wees zo concreet mogelijk, beperk het aantal nieuwe onderwerpen, gebruik lekentaal en help de patiënt vragen te stellen. Klinisch geneticus Margreet Ausems spreekt over de ongelijke toegang tot de zorg voor patiënten met een lage opleiding of een migratieachtergrond. Deze groep wordt bij kanker significant minder vaak verwezen voor erfelijkheidsonderzoek. Ausems: “Bij de afdeling Genetica is nog steeds sprake van een ondervertegenwoordiging van patiënten met een lage opleiding en/of een migratieachtergrond. Dit betekent dat een deel van deze patiënten goede zorg wordt onthouden.” De uitdaging ligt in het empoweren van patiënten en meer aandacht voor erfelijke vormen van kanker. Daarnaast is na- en bijscholing van huisartsen en behandelaars nodig en interventies voor zorgverleners gericht op effectief communiceren, zoals het project Erfo4all.
Jeanine van der Giessen: “Bij Erfo4all ligt de focus bij het effectief verwijzen voor erfelijkheidsonderzoek bij borstkanker voor patiënten uit kwetsbare groepen, zoals mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden of een migratieachtergrond. Samen met Pharos zijn chirurgen en verpleegkundig specialisten in verschillende ziekenhuizen getraind om lage gezondheidsvaardigheden bij patiënten te herkennen en (het belang van) erfelijkheidsonderzoek op een begrijpelijke manier uit te leggen De eerste ervaringen zijn positief.“

eHealth
Verpleegkundig onderzoeker en epidemioloog Harmieke van Os-Medendorp vertelt over het onderzoek in het UMC Utrecht naar de behoeften en voorkeuren van patiënten bij (digitale) gezondheidsvaardigheden. Door onder andere het toenemende aanbod van eHealth-tools, zoals het patiëntportaal en apps zijn (digitale) vaardigheden steeds belangrijker. Doel van haar onderzoek is het ontwikkelen van een training voor mensen met lage gezondheidsvaardigheden.
Rond het thema gezondheidsvaardigheden zijn verschillende projecten, onderzoeken en tools beschikbaar van diverse instanties waaronder de toolkit gezonde taal, materialen van Pharos, de Alliantie gezondheidsvaardigheden en het NIVEL.

Symposium: Communiceren op maat

Een team van onderzoekers van het Hubrecht instituut (prof. Wouter de Laat) en het Center for Molecular Medicine van het UMC Utrecht (dr. ir. Jeroen de Ridder) heeft een nieuwe technologie ontwikkeld waarmee lussen in het DNA veel gedetailleerder in kaart kunnen worden gebracht dan tot nu toe mogelijk was. Dit is belangrijk om te begrijpen hoe gezonde en ziekteveroorzakende genen worden aangestuurd.

In iedere cel van het lichaam ligt ongeveer twee meter DNA opgevouwen. De manier waarop het DNA is gevouwen in een cel, speelt een belangrijke rol in de aansturing van de genen. Het DNA bevat namelijk schakelaars ('enhancers') die een gen kunnen aanzetten. Dit gebeurt als deze schakelaars via een lus in het DNA in contact komen met een gen. Het bestuderen van deze schakelaars is belangrijk omdat verkeerd geschakelde genen kunnen bijdragen aan het ontstaan van genetische ziekten zoals kanker. Met de nieuwe techniek is het mogelijk de gelijktijdige interactie tussen meerdere schakelaars en genen te bepalen. Hierover publiceerden De Laat en De Ridder op 9 juli in Nature Genetics. De techniek die zij hebben ontwikkeld heet Multi-Contact Chromatin Conformation Capture (MC-4C).

Controle verliezen
Met MC-4C wordt het mogelijk de regulatie van genen beter te begrijpen. Dit biedt kansen om te ontdekken hoe zieke cellen de controle verliezen over de activiteit van hun genen. “Deze nieuwe techniek stelt ons in staat om te bestuderen hoe niet één, maar een combinatie van schakelaars een gen kunnen ontregelen”, vertelt Jeroen de Ridder. “Een precies beeld van de manier waarop het DNA is gevouwen is cruciaal om het ontstaan van ziektes, zoals kanker, beter te begrijpen.”

Genen beter begrijpen met nieuwe techniek

Het Epilepsiefonds subsidieert veelbelovend onderzoek. In een van de studies die in 2019 start, onderzoekt dr. Bobby Koeleman de mogelijkheid om medicijnen tegen epilepsie gerichter toe te passen door de werkzame stoffen te verpakken in liposomen. Het Epilepsiefonds verraste Koeleman 16 juli met het goede nieuws én een taart.

“Helaas lukt het niet altijd om epileptische aanvallen te onderdrukken met medicijnen”, vertelt genetica-onderzoeker Bobby Koeleman, verbonden aan het Hersencentrum van het UMC Utrecht. “Daarnaast zijn goedwerkende medicijnen niet altijd geschikt omdat ze ongewenste bijwerkingen kunnen hebben. Ik doe daarom onderzoek naar het verbeteren van de medicinale behandeling van epilepsie.” Het Epilepsiefonds steunt deze studie met een bedrag van ruim 200.000 euro.

Bijwerkingen voorkomen
In ons lichaam worden stoffen soms getransporteerd in liposomen, te vergelijken met piepkleine pakketjes met een vetachtig vliesje erom. Door de werkzame stoffen van medicijnen in zo’n liposoom te verpakken, worden ze gemakkelijk naar de hersenen getransporteerd en gelijkmatiger afgegeven. Zo komen ze meteen op de juiste plek terecht. Koeleman: “Dit kan de effectiviteit van het medicijn vergroten en voorkomt mogelijk ongewenste bijwerkingen die anti-epileptica vaak met zich meebrengen.“ Voordat deze methode bij de mens kan starten, wordt hij eerst op een vismodel getest.

Taart en subsidie Epilepsiefonds voor onderzoek Bobby Koeleman